Najlepszym lekarstwem jest terapia

Tomasz Welcz
,

Droga rodziców niepełnosprawnych dzieci do uzyskania pomocy nie jest, niestety, łatwa. Informacji, gdzie można uzyskać wsparcie, szukają na własną rękę, a często jedynym źródłem pozostaje Internet.

Z rodzicami rozmawiamy w Centrum Terapii „Całym sercem”. Pytamy, co było największym problemem dla nich, od momentu, kiedy zauważyli niepokojące objawy w rozwoju swojego dziecka? W ich ocenie, to zwlekanie z postawieniem ostatecznej diagnozy przez lekarza i dotarcie do odpowiednich instytucji.

– Pediatra stwierdził, że syn jest sprawny – mówi pani Alicja, mama 5,5-letniego Krystiana z zespołem łamliwego chromosomu X. – Nie wiedziałam, do kogo się zwrócić, aby syn rozpoczął terapię. Szukałam własnymi ścieżkami, prywatnie, w Internecie. Na początku to wszystko było takie chaotyczne.

W przypadku córki pani Justyny, chorej na encefalopatię, lekarz orzekł, że dziecko ma jeszcze czas na rozpoczęcie terapii. Dziś dziewczynka ma 5,5 roku i jak przyznaje pani Justyna ten początkowy okres był naprawdę trudny. – Bieganie od lekarza do lekarza, od jednej instytucji do drugiej. Punkty konsultacyjne na Słonecznej i Kcyńskiej mieszczą się przy szkołach, więc w czasie wakacji w zasadzie to tylko poradzono mi, żebym zgłosiła się we wrześniu. A przecież im wcześniej rozpocznie się terapię, tym efekty są szybciej widoczne – opowiada pani Justyna.

– Syn ma autyzm. Ale długo trwało zanim postawiono ostateczną diagnozę. Niektóre wykluczały autyzm. Nie wiadomo było, jak przeciwdziałać rozwojowi tej choroby, jaką metodę terapii wybrać, bo może być chybiona i nie przyniesie oczekiwanych wyników. Oczywiście, byliśmy załamani, kiedy w końcu dowiedzieliśmy się, na co choruje nasz syn, ale też odczuliśmy pewną ulgę, bo nareszcie można było zacząć z nim pracę. Teraz jest już znacznie lepiej – mówi pan Arkadiusz, ojciec 6-letniego Franka.

– Na szukanie instytucji, docieranie do lekarzy, konsultacje, wizyty trzeba poświęcić dwa, trzy lata. I jest to stracony czas, bo przecież dziecko już dawno mogłoby korzystać z pomocy terapeutów – dodaje pani Danuta, której 4-letni syn choruje na autyzm.

Obecnie wiele terapii w przedszkolach finansowanych jest z subwencji, którą te placówki otrzymują. Dlatego też, jak mówią rodzice, przedszkola chętnie przyjmują dzieci, na przykład z autyzmem, bo za tym idą konkretne pieniądze. Problem, ich zdaniem, polega jednak na tym, że praktycznie nie mają wpływu, na co są one wydawane. Nie wiedzą, ile przeznaczono na ich dzieci, a ile pozostaje w przedszkolu. – Państwo daje, ale nie ma nad tym naszej kontroli – mówią. W dodatku w wielu przypadkach rodzice muszą też opłacać czesne.

Na autyzm nie ma lekarstwa, przynajmniej na razie. Dlatego rodzice, chcą mieć dostęp do tych terapii, które najlepiej służą ich dzieciom. Bo terapia jest najlepszym lekarstwem.

Co mogłoby ułatwić im życie? Na przykład karta autystyka, która upoważniałaby, między innymi do uniknięcia czekania w kolejkach w poradni czy szpitalu, a także w sklepach. – Nasze dzieci nie wyglądają na chore i w związku z tym często ich różne zachowanie jest traktowane jako przejaw nieposłuszeństwa. Spotykamy się z zarzutami, że nie potrafimy wychować naszych dzieci – mówią rodzice. – Nam nie jest potrzebna litość, ale konkretna pomoc – dodają.

W lipcu 2013 roku Sejm jednogłośnie przyjął uchwałę w sprawie Karty Praw Osób z Autyzmem. Zapisano w niej, m.in., że osoby z autyzmem mają prawo do pełnego rozwinięcia własnych możliwości, wykorzystania szans życiowych i pełnienia ról społecznych. Autorzy Karty chcą także, by takie osoby otrzymywały odpowiednią diagnozę i opinię medyczną, pedagogiczną, psychologiczną i logopedyczną. Zgodnie z Kartą, osoby autystyczne powinny mieć łatwy dostęp do bezpłatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do możliwości i potrzeb, pozwalającej na pełnienie ról społecznych, w tym szczególnie zawodowych.

Reklama